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無題　投稿者：ミホ 投稿日：2005/11/18(Fri) 07:04 No.550   おはよー。ほんっとに急に寒くなったね。 大掃除なんてしなくてもきれいにしてるやん！私なんて、すでに大掃除をしないですむ言い訳を考えているのにさ…。冬は寒いから春になってする。ってのを毎年言い続けているんやけど。春は、黄砂がくるから今しても無駄。治まってからする、って言うのよね。こうして一年が過ぎるのを待つ私。 風邪には気をつけようね〜。 Re: 無題　harue43 - 2005/11/18(Fri) 10:54 No.551   ~~~ヾ(^∇^)おはよー♪ 急に寒くなったから体がついていかないよ。 掃除は趣味かもよ。ヾ(^▽^*おわはははっ!! 好きじゃなかったらやらないよ。 やっぱりいつでもできるという風には思えないし体調がいつ悪くなるかわからないから出来るときにやっておこうっていう思いがあるんだろうね。 今でももうちょっとやりたいって目につくところはあるけど、メニエルの発作があってからは見ない振りをしてやってないところがたくさんあるのよ。(^^ゞ 去年の今頃に比べて７キロ前後痩せてるから寒さが身に沁みるよ。去年だって寒いなあって感じたのに今年の冬はどうやって過ごそうかって考えてるところなのよ。 暖かい下着を着こんでその上にたくさん着るしかないよね。 日が照ればうちのリビングは暖房が要らないんだけど、曇りの日はやっぱり寒い。風邪ひかないように気をつけなくちゃね。

大分ご無沙汰でした　投稿者：ひろ 投稿日：2005/10/21(Fri) 01:33 No.541   ども，ひろです。ポチのお部屋の管理も，大分落ち着いて来ました。日常生活では，忘れる事はなくても，頻繁に想いだ出されたり，考えすぎるって言うことも少なくなってきました。 この，色々な経験は，これからの一生の糧となると信じて，過ごして生きたいです！ 寒くなってきました。くれぐれも体調を負わさないように，用心してください。 Re: 大分ご無沙汰でした　harue43 - 2005/10/21(Fri) 06:04 No.542   ひろくんのサイトは毎日覗かせてもらってます。 ブログなどを読んでいるとひろくんが大分元気になってきたかなって思ってました。 決して忘れることは出来ない出来事だったしこれからもずっと色々な思いを抱えて過ごしていくでしょうね。 ひろくんって本当にスイーツが好きだよね。(o^-^o) ウフッ ブログを読んでいると思わず私も今度コンビニで買ってみようって思ってしまうよ。 食事も小まめに作ってるしすごいなって思う。 ザバスは主人も以前飲んでたけどどうも味が受け付けないみたいで、あともう少し残ったままあります。``r(^^;)ポリポリ

はじめまして。　投稿者：さっちゃんママ 投稿日：2005/10/13(Thu) 22:09 No.539   harue様　初めまして。体調はいかがですか？昼と夜の温度差が激しい時期ですので、くれぐれも風邪をひかないようご自愛ください。実は私の母は２０年ほど前に肺繊維症で亡くなりました。 その当時は私もまだ高校生で、父はすでに他界しておりましたし、何の知識もないまま、漠然と病院にゆだねておりました。 思春期の反発盛りで、母に優しくしてあげられなかったのが今でも心残りです。harue様の闘病記を拝見し、母の姿とだぶり涙が出てきました。月並みですが、くれぐれも無理しないでください。 お目汚し失礼いたしました。 Re: はじめまして。　harue43 - 2005/10/13(Thu) 22:31 No.540   書きこみありがとうございます。 お母様を私と同じ病気で亡くされたそうで、私の闘病記を読んで重なる部分があったのでしょうね。 20年ぐらい前にもすでにこの病名というものがあったということに驚きを隠せません。 私は自分がこの病気になるまで全く病名を聞いたこともありませんでした。 思春期というのは普通でもなかなか日々を過ごすことを余計に難しくしてしまうのに、お母様の御病気ということで複雑な思いを抱えて過ごされたことでしょう。 お母様はきっとそんなさっちゃんママさんの本心をわかっていらっしゃったと思いますよ。 10月になったというのに昼間は28度近くありとても暑い日が続いていますが、朝晩の冷え込みによる温度差に体がついていかなくて風邪をひきやすいので気をつけていますが、なかなか体調管理というのは難しいものですよね。 またいらしてくださいね。お待ちしております。

秋ですね〜　投稿者：miyoco 投稿日：2005/10/10(Mon) 21:52 No.537   こんばんは(^o^)／　ご返信を頂きまして有難うございました。 朝晩すっかり涼しくなったのは良いのですが、これからの季節は風邪引きが怖いですね。予防の一つとして日頃からビタミンCを摂ることはかなり良いらしいですね！harueさんもくれぐれも気をつけてくださいね。 Re: 秋ですね〜　harue43 - 2005/10/11(Tue) 05:51 No.538   朝晩と昼間の温度差が激しく体にハンディがある人には体調管理が難しい時期になりました。 小まめに衣服を調節することが大事だと思います。 今普通食が食べれない私には食べ物で予防するのがすごく難しい状態にあるので、カロリー缶やドリンクゼリーなどで摂るようにしています。 サプリメントは色々と薬との兼ね合いがあったりするので今は飲んでいません。 薬って微妙なことで効きが悪くなったりするものですからね。 グレープフルーツは薬との食べ合わせ、飲み合わせが悪いとよく言われてますが、私の咳止めのリン酸コデインもやはりこのジュースを飲むと効きが悪くなります。 やはりバランスよく食事を摂ることが大事だと思います。今の私にはできないことですが。``r(^^;)ポリポリ

はじめまして。　投稿者：栗豆 投稿日：2005/10/10(Mon) 06:56 No.534   はじめまして。栗豆♪でーす。 巡り巡っているうちにたどり着きました。 特発性間質性肺炎って、はじめて知りました。 海外での肺移植しか助かる道がないなんて・・・。 費用を確保するためにＱ２募金で募金を募ってみては？ 栗豆♪の師匠のひっち４さんが機械を作ってますので、ぜひ問い合わせて下さい。 http://www5c.biglobe.ne.jp/~speak/ まだ日記とか全部見てないので、また改めて、寄らせてもらいますね。 Re: はじめまして。　harue43 - 2005/10/10(Mon) 10:29 No.535   書きこみ有難うございます。 いきなりの海外移植のお話に戸惑いを覚えました。 あなたは実際のところの海外移植の術後の生存率を御存知なのでしょうか？移植のことを詳しく御存知なのでしょうか？ ゲストブックに実際に先日海外で肺移植を受けられた人の書きこみがありますので、差しさわりがあるのであまり詳しくは書けませんが、限りなく低い数値であることは確かなのです。 肺という臓器は唯一外気に直接触れる場所でありそのために感染症に罹りやすいので術後管理がすごく難しいのです。 それと移植のリストに載るための色々な条件とか御存知ですか？ もう移植でしか助かる見込みがなく余命一年以内と診断された人がリストに載ります。 実際に移植リストに載り移植を受けるまでには果てしない時間が必要でありそれまでに亡くなっていく人がたくさんいることも事実です。 先日海外で移植を受けた彼にはこれからは元気に過ごして欲しいと切に願っています。 ですから彼に希望を見失うようなことはこれ以上書きたくありません。 私のこのHPのサイトの趣旨を御理解いただいてないようですね。 私としてはこの病気は進行性で治療法もない難病であるけれども、自己管理をきちんと行っていればそれなりに生きながらえていけるということを知って欲しいなと思っています。 立ち上げた時は最悪の体調でしたし絶望の渕に立っていましたが、そこからなんとか前向きに頑張ろうとして今までやってきました。このHPを立ち上げて丸5年が経ち色々なネットのお友達もできオフ会も開いたりして充実した日々を送っています。 私は嘆き悲しんで日々を暮らしているわけではなく、移植についても今は考えていません。 移植して予後をこれ以上短くするよりも細く長く生きながらえる道を選んだのです。 同じ病気の人にとってそれが励みになるという言葉もいただいています。 あなたの書きこみは悪意から出たものではないことは理解できますが、公の掲示板で書き込むにはあまりにも無責任な書きこみだと私は思います。 書き込む以上はそれなりの知識を持ち判断した上での書きこみさえることをのぞみます。

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